Rien à voir avec les créations : La maladie .....

J'ai une amie qui a une maladie orpheline (le syndrome Sapho) et je pense que l'on a tous une personne autour de nous qui a une maladie dite orpheline.

Elle vient de m'envoyer ce mail concernant l'abandon de l'aide de l'état.

Merci de bien vouloir les aider (si on peut) en allant signer la pétition.

Cela va vous prendre 1 minute et pour eux peut être plusieurs années de bonheur.

Et faites circuler ce message également

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MOBILISATION GENERALE !
DEJA PLUS DE 16000 SIGNATURES

Signez la pétition ici : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
(copier-coller)

Faites circulez ce message : envoyez le à vos amis, vos contacts, vos connaissances.

Publiez des liens sur vos sites, vos blogs.
Mettez la bannière que vous trouverez en téléchargement libre ici : http://www.maladies-orphelines.fr/AID/faire_lien.asp

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FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008 :
LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT

« Nous, malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »

Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l’ombre les 4 millions de malades jusqu’alors confinés à l’isolement et à l’errance.

Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d’accès aux prestations d’aide existantes, précarisation des familles…

Aujourd’hui, la FMO s’inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l’oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu’alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.

C’est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en œuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

• Faites circuler ce message.

• Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

• Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Pour toute information :

Fédération des Maladies Orphelines
Reconnue d’utilité publique

6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris

www.maladies-orphelines.fr